「この原因不明の難病を解消するミチ筋がつくこと」・・を願い、「○○○・遠位型ミオパチー」 関連情報提供の場としてこのサイトを開設致しました。多くの方にこの 「病名」 を知って頂くことが必要と考えています。

 よ う こ そ !!

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手作りの雛人形


今年もひな祭りの季節がやって来た。
我が家には手作りの、おひな様がお目見え!
孫娘が、じ〜じ・ば〜ばにプレゼントしてくれた。
 日曜日、リックサックをしょった孫娘は、我が家
に入るや否や、最初に見せたのが、このおひな様。
「じ〜じと、ば〜ばにあげるネ」…と言ってリビング
の棚の上に飾ってくれた。
ビニールコップに紙をはった簡単なものだが、それは
それは価値あるものでした。
母親に手伝ってもらいながら、真剣に作ってくれたら
しい…。頭をなぜながら何度も「ありがとう」の言葉
をおくりました。

ば〜ばが、ミシンで縫った孫娘の服!
実はこれ、幼稚園のお遊戯大会で着るために作った
もの。…幼稚園から指定の様式(図面)で作ることに
なっていたが、若い母親にはハードルが高すぎたため
ば〜ばに助けを求めにきたのだった。
出来上がった服が、あまりにも可愛かったのでカメラに
収めた。

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愛犬との別れ(2)


愛犬アスカとの交流の場。我が家のリビングの一角で
今も互いに、アイコンタクトは続く…。

中央の写真はアスカの祭壇と慰霊塔です。

アスカが亡くなる3ケ月前に、オープンしたばかり
の動物霊園! ここは入り口の事務所。
右側の建物は、納骨堂です。一週間ここに安置
されます。
緑に包まれた山間のとても静かな場所だった。
広い敷地には、幾つもの区画されたスペースが
広がっている。
岡崎ペットセレモニーパーク(岡崎愛玩動物霊苑)
http://www.magokoro-gr.co.jp/pet/
〒444-3342 
愛知県岡崎市才栗町字霧ヶ洞26−1  
TEL(0564)26-1488

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自然いっぱいの素材集

愛犬との別れ(1)


 11年間、家族の一員として付き添ってくれた我が家の愛犬
【アスカ】 が、旅立ちました!
 4ケ月前の今日 :(平成21年9月27日・8時10分)。
 腎不全でした。
 昨年4月末、嘔吐が続きかかりつけの病院での検査で発覚。
 その2年前の血液検査では全く異常なしだったのでショック
 でした。
  平成10年10月31日、愛知県動物保護管理センターで、明日処分
 される予定の犬、生後3ケ月の可愛い子犬が私の前に駆け寄っ
 てきました。
 その日、一緒に我が家へ連れて帰り、アスカという名をつけま
 した。
  写真は、昨年6月のアスカ。奇跡的に回復し元気になりました  が、医師からは厳しい宣告を受けており辛い日々でした。

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自然いっぱいの素材集

二上坂 ふたがみざか



 富山県の高岡市と氷見市の境に
二上山=ふたがみさん】がある。大友家持の歌碑も
ある万葉の里。この麓に私の母校があります。
そして国道が通るこの麓には【海老坂峠】という峠が
あり、ここを境に長い坂が続く。
私は毎日、自転車で家から学校まで90分かけて通ったが、この峠は地獄坂だった。

 卒業し就職、結婚もし、何十年も経って私は、作詩を手がけた。
今から6年ほど前 【二上坂】 という作品を同人誌に発表したがこの峠を自転車で通った頃の思い出を詩に綴ったものでした。
先日、東京のある作曲家から一本のテープが届いた。
同じ同人の方で曲をつけて、東京の
うた声喫茶・新宿】で専属の歌手の方が歌って下さったのである。もちろん作曲家の方は、二上坂の言われも私の体験とも知らない。…私は胸が熱くなった。

 森の緑が 美しい
 
二上坂は 思い出の坂

 高校に入学した年は、ちょうど東京オリンピックの開催年。吾が校からも聖火ランナーが出場。母校の傍を小矢部川が流れる。その傍を国道8号線が金沢から富山へとつづく。この沿道から初めて聖火を見た…。



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自然いっぱいの素材集

細胞シート 夢の再生医療



初めて目・耳にした 【細胞シート】。
夢の再生医療としていま注目されている。
【細胞シート】 とは一体何なのか?

先般NHKで↓こんな番組があり興味深く拝見
爆笑問題のニッポンの教養
FILE087:あなたの細胞生き返ります
2009年10月13日放送

自分の細胞からつくられた、薄い膜のようなシートを
患部 (角膜、皮膚や心臓) に貼り付けることで、
組織が再生する…という夢みたいな話。
まさに万能細胞。
次世代医療の最前線に、爆笑問題が 視聴者の
目線から切り込む形で 分かりやすかった。

開発したのは、
東京女子医大・岡野光夫教授の研究室

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夢の再生医療…されど!

先日、NHKテレビで衝撃的な番組を見た。
クローズアップ現代 国谷裕子キャスター  2009年7月15日放送
遠ざかる"夢の医療"

再生医療 という言葉を何度も聞き、大きな期待を寄せていただけに、ショックを受けたのは私だけではない。
インターネットでも多くの方々が感想を述べている。
放送を見た方は、ご承知と思うが、要するに大学などで研究開発された画期的な技術を、支援する企業と共同で実用化しようという所まではスムースに行くが、そこに立ちはだかるのが
行政の壁
国の審査に何年もかかり企業が撤退せざるを得ない状況に追い込まれるためだ。当初3年ほどで許可が下りると思っていたある企業は、再三にわたる書類提出などで結局9年もかかってしまったという。
実用化が遅れれば企業は資金面で行き詰まるのは当然だ。結局、日本での実用化をあきらめ海外で行う企業もいるという。ある大学教授も企業の担当者も悔しがっていた。
大きなヤケドを再生する「皮膚」、あるいは「目の角膜」さらには「臓器」や「組織」を患者自身の細胞を使って復活される再生医療… まさに夢の医療である。
計り知れない恩恵と経済効果もあるというのに…。


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子供医療の実態!

今年2月17日朝のTBSTV! 
子供医療の実態について、現場を取材した番組が放映されていた。そこから日本の将来が見えるようでゾッとした。
医師や看護師が足りない現状は誰でも分かっているのだが、
問題は法律的な問題、日本の縦割り行政の問題等、大きな足かせがあるようだ。
 アメリカでは40年前から、NP という国家資格があり、医師と
看護師の中間的立場の方が存在する。その中に日本の女性がいてカメラはその方を取材していた。

日本の看護師だったその女性が自分の経験から、
こういう資格(NP)があれば、もっと家族の方にも安心して頂けるし、医師や看護師の負担も減らせると思っていた…という。
そして今、彼女はアメリカでNPという国家資格を持ち、カメラの
前で乳児に点滴を打っていた。その病院の医師は
彼女のやっている事を私が全部やっていたら私は倒れてしまう…と…。
アメリカではNPが高く評価されているのに
日本ではなぜそうした対策が打てないのか??

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手離せない私のグッズ!

 

家でペットボトルのフタを開ける時や、電車に乗って缶コーヒー
・缶ビールなどを飲む時、欠かせない必需品。
外出の時は、左の赤い方だけで十分。取っ手側で缶のフタを
開けることができ、丸い方がペットボトルなどのフタを開ける。
右側は家にいる時、様々な大きさのフタを開ける。
指の力が弱くても、これなら楽に開けることが出来る優れもの 

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幼少期の脳内ストーリー!

 
今度孫が遊びに来たら、これで遊ぼうか…
と準備しておいたのは、カレンダーの裏紙。
大きくて白いので絵を書くにはもってこいだ。
ある日、急用で我が家に立ち寄った孫に、この用紙を渡した。
こんど来るときに、みんなの絵を書いて、ジ〜ジに見せてね
四つ切りにして7〜8枚くらいあったろうか。
すると孫は、うれしそうに
うん、わかった…。パパとママと、あゆチャンと、ともやと、ジ〜ジ、
バ〜バ、書いてくる
と手に握りしめて帰って行った。

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歌こそ わが命!

 筋ジストロフィの難病と向き合い、大好きな歌を
生きがいに生きる みちのくの演歌歌手
   木田 俊之さん
車椅子に腰かけながら会場に響き渡る木田さんの歌は
聴く人の魂をゆさぶる!!
    
木田 俊之特集
30歳をすぎたころ、筋肉の萎縮が現れ、幸せの絶頂から
どん底へ突き落とされた木田さん。家族のことを考えると…。
張り裂けるような苦しみの中、不安と絶望感に自分が死ねば
保険で家族が助かる とさえ考えたと言う。
 そんな木田さんを支え続けた奥さんの苦労も計り知れないものがあるはず 大好きな歌に人生をかける夫のために今は
歌手・木田俊之を支えている。

木田さんは言う。
   どこまで生きるかではない。
          どう生きるかだ
 …と。

命あればこそ〜難病に生きる演歌歌手  
この11月、テレビ全国33局ネットで、30分放送された。        
         みちのくレコード


ロボットスーツ

 介護用ロボットスーツのリース販売が開始されたとか…。
筑波大学発のベンチャー企業・サイバーダインが開発した
ロボットスーツHALがリース販売されたそうだ。
介護施設や福祉施設向けのようだが、いずれ個人にも
導入が進んでいくと思われる。
このほか、大手の自動車メーカーなども、ロボットスーツを
手がけており、実用化は間違いない。
高齢化が進む今の時代、肉体そのものの移動手段が
ままならない人は増加の一途を辿るはすだ。
自動車メーカーが、そこに目を向けるのも必然といえば
必然なのか。
わたし達、障害者にとっては有難い話です。
開発が進んで少しでも軽く手軽な価格で利用できる日が
来ることを願っている。
ホンダ 歩行アシスト用の軽量型ロボットスーツを開発
http://jafmate.jp/life/20080423_459.php

トヨタ自動車も類似の歩行アシストを
リハビリ用パワースーツとして開発中である
            
つづき 動画あり


捨てられた命の七日間

先日朝、TVのスイッチを入れると「動物愛護センター で
処分されて行く犬や猫の様子が放映されていた。
月曜日・火曜日・水曜日・木曜日…。
という部屋に入れられた犬たちは一部屋ずつ
移動してゆくのだ。
明日は 火曜日の部屋、
明後日は「水曜日の部屋 へと…。
そして一週間経過すると待っているのは「ガス室 である。
年間39万頭の犬や猫たちが、身勝手な飼い主のために
処分されて行くのだと…。
ある老犬がこの施設に来たとき職員は言った。
                   続きはこちら    


絵本のある家

初孫が生まれて以来、私は心の中でいつも
自問自答していた。
この子のためにプラスになる事は何か…と。
かけがえのない人生のスタートを切った孫!!
それは自分の誕生時と重なった。
この子にとって真に役立つことは何だろう?
とずっと考えていた。
そして1年半ほど過ぎた頃、私は用事があって
近くの郵便局に行った。
待ち時間の間、隅に置かれていたパンフを手にした。
それが子供の本の童話館との出会いだった。
読み進めていくうちに、私の心は
大きく揺り動かされて行った。
本のない家は窓のない家
本は家と世界を結ぶ
本を読む力は考える力。考える力は学ぶ力。生きる力
                      続きはこちら
 

自然いっぱいの素材集

尻が痛くないクッション

今まで様々な座布団を購入しては
試して見ましたが
あまり効果がありませんでした。
今回 春山 満グッドタイムショップ
のサイトで拝見したクッションを
藁をもつかむ思いで購入しました。
最初の3日〜4日は、少し圧迫感が
ありましたが段々とすわり心地が
よくなり今では、尻の痛みも
感じなくなり大変おどろいています。
パソコンの前で座る時間が長いので、
これには救われる想いがいたしました。
感謝感謝です。
皆様も是非、お試しあれ!!


        天から送られた手紙

2008年2月9日(土)
 愛知県岡崎市の午後の空に、ぼたん雪が降りつづく
雪国生まれの私の目に故郷の空が重なった。そして幾つもの
思い出がよみがえってきた。
岡崎では年に一度くらいの景色で大変めずらしい。
何度もベランダに出て ・・・シャッターを切り
天から送られてきた手紙 に目をやる。
その手紙は、なつかしい故郷の便りだった!!

ぼたん雪
牡丹雪・ボタン雪。 上空で多数の雪の結晶が結合して
数mm〜数cm程度のふわふわした塊状に成長した降雪。
気温が比較的高い時や、湿度が高い時に降りやすい。
粉雪に比べて積もりにくいとされる反面、水分を多く含むので
着雪が厄介である。 (はてなダイアリーより引用)  

雪の結晶はどういう形? 奈良地方気象台のページ
雪は天から送られた手紙である  中谷宇吉郎の言葉
リテラ・ポプリ  中谷宇吉郎 北大総合博物館セミナー
雪は天から送られた手紙である―中谷宇吉郎  
 (人間学を学ぶブログ 「こころは超臨界」)

       歩みは遅くても・・・

  人はだれも、同じ速さで歩むことはできない。
 同じプログラムを組み込んだロボットじゃないから・・・。
 自分の速さで、歩けばいい。
 自分の目線で歩いている時が、自然体なのだ。
 背伸びすることもない。
 時には無邪気でも、転んでもいいじゃないか。
 目の前にある道を、歩きたい!!
 それが何より楽しい時だってあるのだから・・・。


 中村久子さん 
ホームページ
生かさるる いのち尊し けさの春
心の手足  中村久子さんの文  章、対談を集めた文集
『手足のないわたしが、今日まで生きられたのは、母のお蔭です。 
生きてきたのではない。生かされて来たのだと、ただただ合掌あるのみです。』

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[
Key Words : 日常生活用具、介護機器、福祉用具、コミュニケーション機器、
意思伝達装置、重度障害者 ]
TE−9100 自立支援型介護システム(重度障害者用意思伝達装置)


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  奇跡とは

    普通に  指がうごき  歩く事ができ
    普通に・・・
    目を開き  声を出し  歌をうたう
    それが  奇跡 なのです  私には
    もう一度  とり戻したい 
    でもそこまでは  叶わなくてもいい
    せめて  次の世をになう 
    若い命には  同じ苦しみを 
    与えたくはない


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 (2)雲の上は青い空!
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