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立ち向かう勇気を！！ この原因不明の難病（筋肉疾患）が解明されるためには「医療」の力に委ねるしかない 事は誰でもわかっている。 ・・・では首を長くしてそれを漠然と待ってるだけでいいのか？ 原因解明のためには医療に携わる人がこの難病の研究をすすめる事ができる環境が 必要になる。 ・・・では私たちの難病を解明するための「研究班」は存在してるだろうか？ 難病（特定疾患）とは？ 121の特定疾患の内↓ -神経･筋疾患- ・・・とあるように「・・遠位型ミオパチー」は含まれてはいない。 そうなれば例えば病院でも国から研究費用の補助は得られない・・・ 従って研究しようという熱意はあっても「予算」という厚い壁に阻まれてしまう・・・と推測できる。 私を含め「・・遠位型ミオパチー」患者はそこの所に深くかかわっていく必要があると痛切に 感じています。 つまり私たちは熱意ある医師の研究グループを応援し国に対しても働きかけをして ゆかなくてはならない。 ミオパチーの会 オリーブ が立ち上がったのもそうした「やむにやまれぬ想い」 にかられての事だと私は心情を察します。 全国の患者の方々もそれぞれの地域でこうした グループをつくり、 やがては 全国規模のネットワークを形成してゆければと願わずにはいられません。 参照元： 難病情報センター 国立療養所 神経筋難病研究グループ 神経筋難病情報サービス II-4.わが国の難病医療・福祉の歩み この小論文の詳細は近く発刊される予定の「難病のQOL]という単行本に 収録される筈のものです。 2000年,夏脱稿） Ⅳ．難病対策の発足----政治モデルの発動---- １．国会の動きと「難病」の定義 ２．難病対策のスタート （１）調査研究の推進（調査研究費の対象） （２）医療施設の整備と要員の確保 （３）医療費の自己負担の解消（治療研究費の対象） ３．厚生省の戦略 Ⅴ．難病医療と福祉----公共政策の進化---- １．研究体制の発展と問題点 ２．医療機関の整備と治療研究 ３．財団・協会の役割 ４．難病医療の福祉との連携23) ５．公的介護保険の導入と難病対策 Ⅵ．難病対策の未来像 ・・・ ｢難病の範囲は固定したものではなく、計画的、年次的に拡大することが必要であるが、 社会保険の抜本改正によって、高額医療が解消し、あるいは給付率が高められるならば、 医療費に関する限り、難病でなくなるものも出てくるであろう｣と締めくくっている。 また同じプロジェクト報告の中で、「難病」の定義が時代により変わりうる恣意的なもの であることと、 難病の場合、疾患ごとに特異性を持ち、対策も異なることから、 これらを一括して一つの法律で 対応するのは困難であるとして、難病対策の法制化には 消極的であり、 むしろ福祉諸制度をきめ細かく運営していくのが有効であろうとしている。 |