遠位型ミオパチー（筋肉の難病）

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３月の勉強会：３月１２日（日） 無事開催されました！！
３月１２日（日）、広島大学病院リハビリテーション室にて午後１時より、
ミオパチーの会オリーブ　今年度最後の学習会を開催しました。
講師は広島大学病院リハビリテーション部木村浩彰医師に
『「あなたを守る自助具のいろいろ」〜筋肉をまもる医学最前線〜』と題し、
約１時間半のご講演いただきました。当日は雨との予報で大変心配しましたが、
寒波到来ながらも何とか天が味方をしてくれ？持ちこたえてくれました。
参加者もHPを見て遠くは京都市や福山市からも５名お越しになり、
当初の予定を遥かに上回る当事者やその家族など合わせ総勢５０名集まりました。
木村先生の講演の内容は、障害を負ってからの患者の心理状況の推移から
始まり、それぞれ個別性の高いミオパチー患者のニーズに対し、嚥下・口腔内の
ケアからマットや靴に至るまで具体的で分かりやすいくお話しくださいました。
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講演の後は、リハビリテーション室内にあります介護普及室 （写真２） にご案内くださり、
壁にトイレが据付けてあり、その壁を動かすことで便座の高さ調節ができるトイレ
（写真３）、

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天井走行レールが設置されリフトのまま入浴できるお風呂 （写真４）、
またベットに寝たままでも操作できる意思伝達機器 （写真５） など、
様々な機器や自助具などご説明いただきました。この部屋に入って説明を
受けれるのはカルテを持って患者として受診するしかなく、そうゆう意味で
今回我々は大変貴重な機会を得ました。

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その後リハビリテーション室に参加者が集まり、木村先生と当会顧問の柳井病院神経内科・
リハビリテーション科医長の片山禎夫先生を囲み、質疑応答を兼ねた会員交流会を行いました。
質問には「現在入浴をするのに段差があるので改修したいがどのようにしたらいいでしょうか？」
「昇降機でいいのはないでしょうか？」「子どものリハビリはどのようにしたらいいでしょうか？」
「最近嚥下が難しくなっているのですが、どうしたらいいでしょうか？」
「部屋の中にトイレがないので、簡易トイレでいいものはないでしょうか？」などなど、
日常生活における様々な悩みや質問があり、先生方が一つ一つ丁寧にお答えくださいました。
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来年度も皆さんの期待に少しでも応えられるよう、様々な活動を取組んでいく予定です。
皆さん「こうゆう企画をして欲しい」「この先生のお話しが聞きたい」
「こんなところへ行ってみたい」などご要望がありましたが、ぜひご一報ください。

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