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サイト管理人の 鳳仙花 です 愛知県岡崎市羽根町 Okazaki-city Aichi Japan |
![]() 持統天皇お手植えの桜(702年頃) 前にて…岡崎市奥山田(2008年3月) |
「眼咽頭・遠位型ミオパチ」 |
百万人に一人 oculopharyngodistal myopathy 10歳ごろ→右まぶた下がる。13歳〜左まぶた下がる。握力が徐々に低下してくる。 16歳〜声が徐々に低下。金沢大学病院・三ケ月半入院。20歳〜右足、 30歳〜左足・・筋力低下。 平成4年8月 愛知医科大学病院にて再検査の結果「眼咽頭・遠位型ミオパチ」 との診断。 東京武蔵病院/里吉先生(筋疾患の権威)とも面接確認。昭和41年の診断と違い天寿を まっとうできるとのこと。心臓や呼吸筋は侵されない。現在家族には異常なし! 平成17年〜信州大学病院にて眼腱治療。 平成21年〜熊本大学病院にて甲状軟骨形成術T 。同時に神経内科受診 平成22年6月 国立精神・神経医療研究センター病院・名誉院長 埜中征哉先生に受診 遺伝子診断を受ける 平成23年4月〜 正常歩行が困難となり車椅子を導入・及び起き上がりが困難のためベッドを準備 |
| 資 格 |
学習療法士1級認定証 【広島7月1級-04】 平成18年7月2日 学習療法研究会(会長:川島隆太 東北大学教授) 学習療法士2級認定証 【大阪6月2級-019】 平成18年6月3日 学習療法研究会(会長:川島隆太 東北大学教授) |
| 作詩活動 | 作詩・作曲の歌謡誌 「こけし人形」 同人 |